Ik dans altijd al op een dun koord. Het koord lijkt verdwenen nu ik de combinatie van longcovid en bipolaire stoornis heb.
Ik noem mezelf een ervaringsdeskundige op het gebied van GGZ. Spreker, schrijver, belangenbehartiger. Iedere dag ben ik bezig om ervaringskennis op te doen. Ik luister naar verhalen, wissel ervaringen uit, lees de literatuur en discussies. Op dit moment ben ik rap bezig om mezelf om te scholen naar ervaringsdeskundige longcovid. Ik lees ervaringsverhalen, volg discussies en lees korte artikelen.
Vooral begin ik een specialist te worden in de combinatie van beiden
Mijn rapid cycling bipolaire stoornis gedijt namelijk goed onder deze combinatie. Ik persoonlijk, maar als ervaringsdeskundige durf ik dit breder te trekken, merk dat er nog weinig kennis en begrip is over longcovid in het algemeen, maar dat de problemen van EPA (ernstige psychische aandoening) gecombineerd met longcovid niet benoemd worden.
Ik heb een aantal factoren geïnventariseerd die daarbij een rol spelen
Niet om volledig te willen zijn, maar om een eerste indruk van het probleem te geven.
- Psychosociaal. Er is een grote groep zelfbenoemde specialisten die longcovid als iets psychosociaals. In deze valkuil ben ik zelf getuind. Ik weet namelijk hoe ik met dit type problemen met omgaan. Ik ben de Koningin van de psychosociale aanpak. Dat is mijn leven. Dat is hoe ik iedere dag Dans.
- Vroeg herkening. Veel symptomen hebben overlap met psychische problemen, of verhullen de psychische problemen. De vermoeidheid verhulde bij mijn een hypomanie. Ik ben altijd moe, dat is niet veranderd sinds ik een depressie heb. Kortom, vroeg herkenning (waar ik ook goed in was, of in ieder geval stukken beter dan nu) loopt in de soep. Door vroeg herkenning kun je eerder ingrijpen en daarmee veel schade voorkomen.
- Medicatie. Sommige medicatie werkt contraproductief op de longcovid. Zo blijken de pammetjes ook een spierverslapper te zijn, en zit bij mij de covid met name in de spieren en het autonome zenuwstelsel. Dus toen ik ontdekte dat ik hypomaan was, ben ik overdag pammetjes gaan slikken en ging de maximale tijd dat ik uit bed kon zijn van 2,5 uur naar 1,5-2 uur.
- Copingsmechanismen. Zoals ik al schreef: ‘Ik ben de Koningin van de psychosociale aanpak’. Ik weet precies wat ik moet doen op een depressie, hypomanie of persoonlijkheidscrisis moet bestrijden. Ik weet ook wat ik moet doen als mijn suïcidaliteit de kop op steekt. Afleiding, afleiding, afleiding, wandelen, fietsen. Vooral niet stilzitten want dan slaat mijn hoofd op rol. En wat is dè coping van longcovid: heul goed op je grenzen letten, onder geen beding over je maximale belasting overgaan en heel erg veel rust.
- Causaliteit. Longcovid kan ook psychische problemen veroorzaken. Je kunt er een depressie door krijgen, maar het autonome zenuwstelsel dat van slag is, kan ook voor angst- en slaapproblemen zorgen. Daarnaast hebben mensen met longcovid ook vaak last van overprikkeling. Wat is het kip, en wat is het ei? Niemand die het weet.
Kortom longcovid en EPA zijn op het eerste gezicht moeilijk te onderscheiden, overlappen en verergeren elkaar en hebben een tegenovergestelde behandeling nodig. Probeer dan nog maar eens te blijven Dansen. Ik vind het ontzettend moeilijk.
Iemand in het Respijthuis zei tegen mij dat je bewegingen niet persé hoeft te maken om ze te beleven, maar dat je ze kunt visualiseren.
Ik visualiseer nu dat ik Dans
Wil je Lonneke’s Levensdans financieel steunen en mijn levenswerk ook mijn echte werk maken? Doneer dan nu: https://www.lonnekeslevensdans.nl/donatiebutton/ of koop mijn boek.