Ik had nooit verwacht dat het zou gebeuren, maar het gebeurt. Ik wist dat het zou kunnen gebeuren, maar ik had het eigenlijk niet meer verwacht.
Naast dat ik geen lithium meer gebruik, ga ik in de nabije toekomst ook afscheid nemen van andere medicatie: de pillen die ik gebruik om mijn diabetes insipidus te onderdrukken.
Wat is diabetes insipidus?
Diabetes insipidus is een zeldzaam probleem wat erop neerkomt dat je je urine niet kunt concentreren. Meestal komt dit door een hormonaal probleem, maar het kan ook veroorzaakt worden door het gebruik van lithium.
In mijn geval betekende dit dat ik op een gegeven moment meer dan 10 liter per dag plaste, en dus ook meer dan 10 liter per dag moest drinken. Dit is naast niet gezond, ook erg onhandig.
Je leven aanpassen op diabetes insipidus
De Hoge Nood app, een app waar je publieke toiletgelegenheden eenvoudig kunt vinden, was bij mij daardoor een noodzaak om te hebben. Bij etentjes dronk ik rustig naast de gewone drankjes een grote fles water. Op de camping had ik een opvouwbare emmer, omdat ik ook ’s nachts vaak naar het toilet moest. En mijn blaascapaciteit is ook flink toegenomen.
Met medicatie werd het ruim vier liter. Maar de lithium verergde de diabetes insipidus, waardoor ik steeds hogere doseringen nodig had. Ook was het voor mij dus noodzakelijk om zo eens per half jaar te meten hoeveel ik eigenlijk per 24 uur plaste.
De vorige keer dat ik het mat was het 4,6 liter. Vlak daarna ben ik gestopt met de lithium omdat ook mijn nierfunctie inmiddels fors achteruit was gegaan. Met een nierfunctie van 48%, en dalende, was het niet langer verantwoord om nog een lang leven te kunnen leiden èn lithium te gebruiken. Ik moest kiezen tussen beiden en koos voor het eerste.
Waaraan merk ik dat mijn diabetes insipidus verminderd?
De laatste tijd merkte ik dat ik een heel stuk minder dronk. Vooral ’s nachts was het erg merkbaar. In plaats van halverwege de nacht mijn anderhalve literfles bij te vullen, doe ik nu twee nachten met dezelfde fles. Inmiddels neem ik flesjes van een halve liter mee als ik onderweg ben, in plaats van mijn literflessen.
En het klopte wat ik merkte: afgelopen weekend was mijn 24 uurs urine 3,2 liter.
Mijn stille hoop
Zowel mijn diabetes insipidus als mijn nierfunctie kunnen nu ik gestopt ben met lithium verbeteren. En stiekem hoop ik nu dat mijn nierfunctie ook verbetert, want dat zou betekenen dat als ik weerin zo’n zwart gat beland als dat ik tussen 2015 en 2019 heb gehad, ik ook weer een paar jaar lithium zou kunnen gebruiken.
Lithium: mijn wondermedicijn.
Mijn diabetes insipidus kan ik zelf meten. Om te zien of mijn nierfunctie ook verbetert zal ik nog even moeten wachten tot mijn volgende afspraak met de POH waar ik nu onder controle ben voor mijn nieren.
Maar hopen mag ik natuurlijk altijd.
